21 FEVRIER 2001. - Arrêté royal autorisant l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur à recevoir communication de certaines informations du Registre national des personnes physiques dans le cadre de l'enquête « een retrospectieve follow-up studie van de meest begaafden in Vlaanderen » (une étude rétrospective de suivi des surdoués en Flandre)

RAPPORT AU ROI Sire, L'arrêté que nous avons l'honneur de soumettre à la signature de Votre Majesté tend à autoriser l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur à recevoir communication de certaines informations du Registre national pour l'exécution d'une activité de recherche intitulée "een retrospectieve follow-up studie van de meest begaafden in Vlaanderen" (une étude rétrospective de suivi des surdoués en Flandre).

Le fondement légal de l'arrêté en projet est constitué par l'article 5, alinéa 2, b), de la loi du 8 août 1983 organisant un Registre national des personnes physiques.

L'enquête s'inscrit dans le cadre des travaux du Fonds national de la Recherche scientifique et sera effectuée par l'Institut scientifique de la Santé publique, section Epidémiologie.

L'objectif de cette enquête est d'établir si la capacité intellectuelle des jeunes (âgés d'environ 12-13 ans) est un élément déterminant dans les mécanismes cognitifs et le développement de la démence et de la démence d'Alzheimer chez les personnes âgées. L'étude rétrospective de suivi des "surdoués" en Flandre vise à établir s'il y a un effet de différentiation en fonction de la dimension de la capacité intellectuelle : connaissances linguistiques, arithmétiques et générales des jeunes, sur le maintien de la fonction cognitive et l'incidence de la démence auprès des personnes âgées.

L'enquête a pour objet de détecter les personnes qui ont participé à l'examen organisé par le "Fonds des Surdoués". Leur accord est demandé pour participer à l'enquête. Cet examen avait pour but d'octroyer entre 1922 et 1940, dans la province d'Anvers, des bourses d'études pour l'enseignement secondaire aux jeunes nés entre 1910 et 1928.

L'enquête vise à trouver au moins 500 personnes en vie, pour qui il faut au moins consulter 1600 dossiers individuels.

L'ISP dispose d'un fichier de données des personnes ayant participé à l'examen en vue d'obtenir une bourse d'étude pour l'enseignement secondaire. La liste comprend les noms des personnes concernées et leur date de naissance mais pas leur adresse actuelle.

Pour la réalisation de cette étude, il est nécessaire de prendre contact avec ces personnes afin de leur demander leur accord exprès : - pour consulter leur examen et utiliser leurs résultats d'examen pour l'étude; - pour participer à une enquête et à un examen clinique afin de déterminer leur état de santé actuel; - pour vérifier s'il y a un effet de différentiation en fonction de la dimension de la capacité intellectuelle sur le maintien de la fonction cognitive, en l'occurrence l'incidence de la démence sur la base de leurs résultats d'examen.

C'est la raison pour laquelle l'ISP sollicite l'accès aux informations suivantes du Registre national : 1° (nom et prénoms) et 5° (résidence principale) : ces informations sont nécessaires pour pouvoir identifier la personne concernée et pour pouvoir lui écrire à son adresse actuelle;2° (le lieu et la date de naissance) : ces renseignements sont évidemment importants compte tenu du thème de l'enquête;3° (le sexe), 7° (la profession) et 8° (l'état civil) : ces informations sont importantes pour pouvoir vérifier lors de la réalisation de l'enquête s'il y a des différences significatives en fonction du sexe, de la profession et de l'état civil.6° (le lieu et la date du décès) et 9° (la composition du ménage) : ces renseignements sont importants parce qu'une part importante des personnes seront décédées compte tenu de leur âge.Dans ce cas, les membres de la famille pourront être interrogés avec leur accord.

Il n'a toutefois pas été accédé à la demande de communication de l'adresse d'un autre membre de la famille en cas de décès de la personne et d'absence de membres de la famille habitant sous le même toit. La filiation n'est en effet pas une information légale du Registre national.

La filiation est toutefois une donnée contenue dans le registre de population (1).

Conformément à l'article 6, alinéa 1er, 3°, de l'arrêté royal du 3 avril 1995 fixant les conditions auxquelles les organismes visés à l'article 5, alinéa 2, b), de la loi du 8 août 1983 organisant un Registre national des personnes physiques, doivent satisfaire pour obtenir communication d'informations consignées audit registre, l'article 4 de l'arrêté en projet précise, en ce qui concerne la conservation des informations du Registre national, que celles-ci ne peuvent être conservées que pour un temps limité : en ce qui concerne les personnes décédées, pour la seule période qui s'avère nécessaire afin de mettre l'information ayant trait au lieu et à la date du décès en relation avec les données à caractère scientifique de l'enquête, et en ce qui concerne les autres personnes, pour la période qui s'avère utile afin de les contacter en vue de leur envoyer un questionnaire.

La disposition précitée stipule en outre que les informations obtenues du Registre national doivent être effacées ou détruites au plus tard le 31 décembre 2001.

Le Gouvernement s'est assuré que les précautions nécessaires ont été prises afin de garantir la protection de la vie privée des personnes auxquelles les informations qui seront obtenues du Registre national se rapportent : 1° il apparaît que la demande de communication d'informations du Registre national satisfait aux conditions fixées par l'arrêté royal du 3 avril 1995 précité, en ceci notamment que : - le Ministre de la Politique scientifique a reconnu l'intérêt scientifique de la recherche en date du 21 janvier 2000; - l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur dispose de la personnalité juridique en application de « l'arrêté royal du 14 octobre 1987 accordant la personnalité juridique à l'Institut d'Hygiène et d'Epidémiologie pour la gestion de son patrimoine propre » (il s'agit de l'ancienne dénomination de l'Institut Louis Pasteur) (Moniteur belge du 24 novembre 1987); - l'Institut scientifique de la Santé publique "Louis Pasteur" dispose du personnel et du matériel nécessaires; - il ne sera pas fait appel à la sous-traitance; - les unités de recherche susmentionnées ont pris l'engagement de se soumettre au contrôle qui sera organisé tant par le Ministère de l'Intérieur que par la Commission de la protection de la vie privée; - seules des informations à caractère anonyme seront diffusées; - le personnel responsable de l'exécution du projet de recherche est soumis au respect des règles de déontologie médicale (en particulier le secret médical); - deux fichiers distincts seront tenus : un fichier contenant les données mentionnées à l'article 3, alinéa 1er, de la loi du 8 août 1983 et un autre fichier contenant les données à caractère scientifique de l'enquête.

A cette fin, un numéro d'identification interne (qui n'est pas le numéro d'identification du Registre national) sera attribué à toutes les personnes contactées. Ce numéro d'identification interne permettra de mettre les informations du Registre national en relation avec le fichier médical. Seuls les collaborateurs scientifiques et un informaticien pourront mettre les deux fichiers en relation. Pour les personnes dont il apparaît qu'elles ne souhaitent pas collaborer à l'enquête, le numéro d'identification sera immédiatement effacé. Pour les personnes qui collaborent à l'enquête, le numéro ne sera conservé que pendant le temps nécessaire au travail sur le terrain.

Les informations d'identification seront effacées et détruites après le dépouillement des questionnaires. 2° Le préambule du projet d'arrêté royal se réfère expressément aux dispositions légales et réglementaires énumérées ci-après : - les articles 4, 5 et 7 de la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel; - la Recommandation du Conseil de l'Europe n° R (83) 10 du 23 septembre 1983 relative à la protection des données à caractère personnel utilisées à des fins de recherche scientifique et de statistiques, notamment les points 3.1 et 3.2 de son annexe.

Cette énumération appelle les commentaires ci-après : - l'article 4 de la susdite loi du 8 décembre 1992 et le point 3.1 de la Recommandation susvisée du Conseil de l'Europe imposent l'obligation d'informer les personnes interrogées sur les promoteurs de l'enquête ainsi que sur la nature de celle-ci, sur les finalités qu'elle poursuit et sur les modalités selon lesquelles les informations recueillies seront traitées; - l'article 5 de la susdite loi du 8 décembre 1992 dispose que les données à caractère personnel ne peuvent être traitées que pour des finalités déterminées et légitimes. Ces données doivent être adéquates, pertinentes et non excessives par rapport à ces finalités; - l'article 7 de la loi précitée du 8 décembre 1992 dispose que les données médicales à caractère personnel ne peuvent être traitées que sous la surveillance et la responsabilité d'un praticien de l'art de guérir.

Tel sera en effet le cas : le traitement des données sera effectué par le chef de la section Epidémiologie de l'Institut.

Chacune de ces dispositions tend à garantir la protection de la vie privée des personnes auxquelles se rapportent les informations collectées.

Les personnes autorisées à accéder aux informations du Registre national souscrivent une déclaration aux termes de laquelle elles s'engagent à respecter la sécurité et la confidentialité de ces informations.

En application de l'article 5, alinéa 2, b), de la loi précitée du 8 août 1983, la demande de l'Institut Pasteur a été soumise à l'avis de la Commission de la protection de la vie privée.

La Commission a rendu le 23 août 2000 un avis favorable.

Nous avons l'honneur d'être, Sire, de Votre Majesté, les très respectueux et très fidèles serviteurs, Le Ministre de l'Intérieur, A. DUQUESNE Le Ministre de la Recherche scientifique, Ch. PICQUE Le Ministre de la Justice, M. VERWILGHEN _______ Note (1) Voir l'article 1er de l'arrêté royal du 16 juillet 1992 déterminant les informations mentionnées dans les registres de la population et dans le registre des étrangers (9°). AVIS N° 026 / 2000 DU 23 AOUT 2000 DE LA COMMISSION DE LA PROTECTION DE LA VIE PRIVEE Projet d'arrêté royal autorisant l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur à recevoir communication de certaines informations du Registre national des personnes physiques dans le cadre de l'enquête « een retrospectieve follow-up studie van de meest begaafden in Vlaanderen » ( une étude rétrospective du suivi des surdoués en Flandre) La Commission de la protection de la vie privée, Vu la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel, et en particulier l'article 29;

Vu la demande d'avis introduite par le Ministre de l'Intérieur, en date du 3 juillet 2000, Vu le rapport présenté par M. E. Van Hove, Emet, le 23 août 2000, l'avis suivant : I. OBJET DE LA DEMANDE D'AVIS : L'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur (ISP) souhaite prendre connaissance de l'adresse actuelle des personnes ayant participé à un examen organisé par le "Fonds des Surdoués" dans la province d'Anvers, entre 1922 et 1940, en vue d'octroyer des bourses d'étude pour l'enseignement secondaire. L'Institut dispose des noms et date de naissance des candidats ainsi que des résultats obtenus lors de l'examen. L'accès au Registre national permettrait de retrouver l'adresse actuelle des candidats encore en vie et de demander leur collaboration à l'enquête qui vise à établir s'il existe une corrélation entre les dispositions intellectuelles et le développement de la démence et de la maladie d'Alzheimer à un âge plus avancé.

II. DISCUSSION : L'arrêté royal du 3 avril 1995 règle l'accès au Registre national en vue de l'exécution d'activités scientifiques de recherche et d'étude et prévoit les conditions suivantes : En ce qui concerne les organismes demandeurs (article 1er) : 1° être dotés de la personnalité juridique;2° disposer du personnel et des ressources techniques nécessaires à l'exécution des activités scientifiques de recherche et d'étude;3° avoir fait signer par chaque membre du personnel concerné, une déclaration par laquelle il s'engage à respecter le caractère confidentiel des informations obtenues en communication du Registre national;4° faire un usage limité de la sous-traitance;5° se soumettre au contrôle;6° stocker les informations reçues en communication du Registre national dans un fichier séparé et désigner nominativement les personnes qui au sein de l'organisme ont accès à ces données;7° ne fournir que des informations anonymes à des tiers. En ce qui concerne l'enquête (article 2) : 8° être reconnue comme étant d'intérêt scientifique par le Ministre de la Politique scientifique. La demande doit être adressée au Ministre de l'Intérieur et être accompagnée de toutes les pièces démontrant qu'elle satisfait aux conditions précitées. En outre, il faut accompagner la demande des statuts de l'organisme.

L'étude du dossier montre que toutes les conditions sont remplies.

On demande l'accès aux données : 1° (nom et prénoms), 2° (le lieu de naissance et la date), 5° (résidence principale) pour des raisons évidentes d'identification, ainsi qu'aux données 3° (le sexe), 7° (la profession) et 8° (l'état civil) en tant que données sociales. Les données 6° (le lieu et la date de décès) et 9° (la composition du ménage) sont importantes au bon déroulement de l'enquête.

En outre, l'étude du dossier montre que les enquêteurs sont effectivement soucieux de respecter la vie privée des sujets et qu'ils se conforment à toutes les dispositions de la loi en la matière; en particulier on demande l'accord préalable des personnes concernées et les enquêteurs sont soumis à des règles de déontologie strictes.

CONCLUSION Le protocole d'enquête a été soigneusement élaboré afin de satisfaire aux exigences de protection des données et toutes les conditions posées par l'arrêtés royal du 3 avril 1995 sont remplies.

PAR CES MOTIFS, La Commission émet un avis favorable.

Pour le secrétaire, légitimement empêché : (signé) G. POPLEU, Le président (signé) P. THOMAS conseiller adjoint.

21 FEVRIER 2001. - Arrêté royal autorisant l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur à recevoir communication de certaines informations du Registre national des personnes physiques dans le cadre de l'enquête « een retrospectieve follow-up studie van de meest begaafden in Vlaanderen » (une étude rétrospective de suivi des surdoués en Flandre) ALBERT II, Roi des Belges, A tous, présents et à venir, Salut.

Vu la loi du 8 août 1983 organisant un Registre national des personnes physiques, notamment l'article 5, alinéa 2, b), modifié par les lois des 15 janvier 1990, 19 juillet 1991 et 8 décembre 1992;

Vu l'arrêté royal du 3 avril 1995 fixant les conditions auxquelles les organismes visés à l'article 5, alinéa 2, b), de la loi du 8 août 1983 organisant un Registre national des personnes physiques, doivent satisfaire pour obtenir communication d'informations consignées audit registre;

Vu la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel, notamment les articles 4, 5 et 7;

Vu la Recommandation du Conseil de l'Europe n° R (83) 10 du 23 septembre 1983 relative à la protection des données à caractère personnel utilisées à des fins de recherche scientifique et de statistiques;

Vu la décision du 21 janvier 2000 par laquelle Notre Ministre de la Politique scientifique reconnaît comme étant d'intérêt scientifique les activités de recherche envisagées par l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur pour l'exécution desquelles la communication d'informations du Registre national est sollicitée;

Considérant que du dossier circonstancié communiqué à Notre Ministre de l'Intérieur par l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur, il ressort que les activités de recherche envisagées répondent en tous points aux conditions fixées par les articles 1er, 3 et 5 de l'arrêté royal précité du 3 avril 1995;

Vu l'avis n° 26/2000 de la Commission de la protection de la vie privée, donné le 23 août 2000;

Vu l'avis de l'Inspection des Finances, donné le 14 novembre 2000;

Sur la proposition de Notre Ministre de l'Intérieur, de Notre Ministre de la Politique scientifique et de Notre Ministre de la Justice, et de l'avis de Nos Ministres qui en ont délibéré en Conseil, Nous avons arrêté et arrêtons :

Article 1er.L'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur est autorisé à recevoir communication des informations visées à l'article 3, alinéa 1er, 1° à 3° et 5° à 9°, de la loi du 8 août 1983 organisant un Registre national des personnes physiques dans le cadre de son enquête "een retrospectieve follow-up studie van de meest begaafden in Vlaanderen" (une étude rétrospective de suivi des surdoués en Flandre").

L'utilisation des informations obtenues en communication du Registre national est autorisée aux seules fins mentionnées ci-après : pour autant que cela s'avère nécessaire pour cette enquête, l'Institut susvisé est autorisé à prendre un échantillon du Registre national composé de 1600 personnes ayant participé au cours des années 1922 à 1940 à l'examen du Fonds provincial pour les Surdoués de la Province d'Anvers.

Art. 2.Les personnes faisant partie de l'échantillon visé à l'article 1er seront informées par écrit avant le début de l'enquête de la nature précise de celle-ci, de la dénomination exacte de l'organisme pour lequel l'activité de recherche est effectuée, des objectifs que celle-ci poursuit et des modalités selon lesquelles les informations recueillies seront traitées.

Elles seront informées qu'elles n'ont pas l'obligation de coopérer à l'enquête et qu'elles peuvent interrompre à tout moment leur coopération sans devoir en justifier les motifs.

Elles seront en outre informées du délai de conservation des données, prévu à l'article 4, alinéa 1er, et du fait que les informations les concernant seront rendues anonymes.

Un exemplaire de la lettre visée à l'alinéa 1er ainsi que du questionnaire qui sera soumis aux personnes invitées à coopérer à l'enquête, sera préalablement transmis à la Commission de la protection de la vie privée.

Art. 3.La communication des informations visées à l'article 1er est faite au Directeur de l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur.

La personne visée à l'alinéa 1er désigne nommément et par écrit, parmi les membres du personnel de l'Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur, ceux d'entre eux qu'elle autorise à faire usage des informations dans le cadre de leur activité de recherche, aux seules fins énumérées à l'article 1er.

La liste des membres du personnel de l'Institut précité, visés à l'alinéa précédent, avec indication de leur fonction, est dressée dans le mois qui suit l'entrée en vigueur du présent arrêté. Elle est transmise sans délai à la Commission de la protection de la vie privée.

Art. 4.Les informations obtenues du Registre national en application de l'article 1er doivent être effacées ou détruites dans les deux mois qui suivent la fin de l'enquête et au plus tard le 31 décembre 2001.

Elles ne peuvent être communiquées à des tiers.

Ne sont pas considérées comme des tiers pour l'application de l'alinéa précédent, les personnes physiques auxquelles se rapportent ces informations ou leurs représentants légaux.

Art. 5.Notre Ministre de l'Intérieur, Notre Ministre de la Politique scientifique et Notre Ministre de la Justice sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté.

Donné à Bruxelles, le 21 février 2001.

ALBERT Par le Roi : Le Ministre de l'Intérieur, A. DUQUESNE Le Ministre de la Recherche scientifique, Ch. PICQUE Le Ministre de la Justice, M. VERWILGHEN